راضي‌ها و ناراضي‌ها
بيژن همدرسي
آقاي وزير! درد و مشكلاتِ بيمارانِ با نياز ويژه در آمار و ارقام نمي‌گنجد
حضور جناب دكتر ظفرقندي وزير محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشكي در جلسه علني چهارم آذرماه ۱۴۰۴ مجلس و پاسخ به پرسش‌هاي نمايندگان، اگرچه با ۸۰درصد آراي موافق «قانع‌كننده» ارزيابي شد، اما بازتاب ميداني اين ماجرا در جامعه، به‌ويژه در ميان خانواده‌هاي درگير با افراد داراي نيازهاي ويژه، تصويري كاملا متفاوت ارايه مي‌دهد. آنچه در صحن مجلس مطرح شد، بيشتر شرحي آماري از وضعيت كلي نظام سلامت بود؛ اما آنچه در زندگي روزمره مردم جريان دارد، وضعيتي است كه با آمارهاي رسمي همخواني ندارد و در بسياري موارد حتي در تعارض آشكار قرار مي‌گيرد.
مساله از جنس آمار نيست؛ از جنس زيست واقعي است- خانواده‌هايي كه با اختلال طيف اوتيسم، سندروم داون يا CP درگير هستند، با يك واقعيت ملموس و بي‌رحم مواجهند: درمان، در بهترين حالت «نيمه‌قابل‌دسترسي» و در اغلب موارد «غيرقابل‌تحمل» است. وقتي داده‌هاي كلان در مجلس خوانده مي‌شود، شرايط به‌ظاهر مطلوب جلوه مي‌كند، اما در كف جامعه، بار مالي اين مسير چنان سهمگين است كه بسياري از خانواده‌ها حتي فرصت شروع درمان را هم از دست مي‌دهند. درمان‌هايي مانند كاردرماني (OT – Occupational Therapy)، گفتاردرماني (ST – Speech Therapy)، خدمات دندانپزشكي تخصصي (Specialized Dentistry)، دندانپزشكي تحت بيهوشي (GA – General Anesthesia) و همچنين تصويربرداري‌هايي مانند سي‌تي‌اسكن (CT – Computed Tomography)، سونوگرافي (US – Ultrasound) و او.پي.جي (OPG – Orthopantomogram) نيازهاي كاملا ابتدايي و ضروري اين گروه از بيماران است. نظام درمان اما هنوز اين خدمات را به‌جاي اينكه در دسته «الزام» قرار دهد، در بسياري موارد در دسته «حمايت‌نشده» يا «غيرضروري» طبقه‌بندي مي‌كند؛ در نتيجه بخش اعظم هزينه‌ها بر دوش خانواده مي‌افتد. براي كودك داراي اوتيسم يا فرد داراي سندروم دان كار درماني يا گفتار درماني، (OT يا ST) «اختياري» نيست..
اين درمان‌ها مستقيما با كيفيت گفتار، مهارت‌هاي حركتي، تعامل اجتماعي و توانمندي آينده او گره خورده‌اند. اما تعرفه‌ها و عدم پوشش بيمه‌اي به‌گونه‌اي است كه تنها خانواده‌هاي برخوردار قادر به ادامه روند درمان هستند. اين شكاف، شكافي اقتصادي نيست؛ شكافي انساني است.درآمد متوسط ۲۰ ميليون توماني يك خانواده امروز حتي كفاف چند قلم ضروري درماني را نمي‌دهد. يك دوره OT يا ST منظم ماهانه چندين ميليون تومان هزينه دارد. دندانپزشكي تخصصي براي كودكان داراي اوتيسم، كه معمولا نيازمند GA است، در بسياري از موارد به مبالغ ده‌ها ميليوني مي‌رسد. تصويربرداري‌هايي مثل CT، US يا OPG نيز با تعرفه‌هايي ارايه مي‌شود كه براي خانواده‌هاي طبقه متوسط «زير بار رفتن» تلقي مي‌شود، نه «درمان گرفتن». در چنين شرايطي، درمان نيمه‌تمام نه يك انتخاب بلكه يك اجبار است. نتيجه آن، تشديد اختلال، عقب‌ماندن مهارت‌ها، فرسودگي رواني والدين و گسترش فقر درماني است.
نقد اصلي: ارائه گزارش به‌جاي ارايه راه‌حل-جلسه ۴ آذرماه ۱۴۰۴ مجلس بيش از آنكه روايتگر بحران باشد، روايتگر مديريت بود؛ در حالي كه جامعه هدف مدت‌هاست در وضعيت بحراني قرار دارد. مشكل در اين نيست كه وزير پاسخگو نبوده؛ مشكل در اين است كه پاسخ‌ها ماهيت ساختاري درمان را توضيح نمي‌دهند. واقعيت اين است كه كاردرماني (OT) و گفتاردرماني (ST) هنوز پوشش بيمه‌اي مناسب ندارند. دندانپزشكي مخصوص افراد داراي اوتيسم عملا خارج از توان مالي خانواده‌هاست. بيهوشي عمومي (GA) براي دندانپزشكي اين افراد، «نياز» است اما در عمل به «امتياز لوكس» تبديل شده است. سي‌تي‌اسكن (CT)، سونوگرافي (US) و OPG براي بسياري از بيماران با نيازهاي ويژه، تشخيص حياتي‌اند اما با تعرفه‌هاي آزاد محاسبه مي‌شوند. پلتفرم‌هاي نظارت بر تعرفه‌ها در حوزه توانبخشي عملا وجود خارجي موثر ندارند. با اين اوصاف، خواندن آمارهاي كلان در مجلس نمي‌تواند درد خانواده‌هايي را كه از پس هزينه درمان فرزندشان برنمي‌آيند تسكين بدهد. آنچه نياز است، نه گزارش‌هاي قانع‌كننده، بلكه تصميمات قاطع است. درمان افراد داراي اوتيسم، سندروم داون يا CP بايد در سطح سياستگذاري «الزام درماني» تلقي شود، نه «خدمت اختياري». تمركز نظام سلامت بايد از شاخص‌هاي كلان به سمت شاخص‌هاي انساني حركت كند. تا زماني كه كاردرماني (OT) و گفتاردرماني (ST) در سبد بيمه قرار نگيرند، تا وقتي دندانپزشكي تحت بيهوشي (GA) براي بيماران ويژه حمايت نشود، تا زماني كه CT و US و OPG با تعرفه حمايتي ارايه نگردد و تا وقتي نظام نظارت بر تعرفه‌ها واقعي نشود، حتي صد جلسه پاسخگويي وزير هم نمي‌تواند اين بحران را بهبود بخشد.
حرف آخر اينكه: نشست چهارم آذرماه ۴۰۴ مجلس اگرچه از منظر قانوني و ساختاري قابل‌قبول نمايندگان پرسشگر بود، اما از منظر اجتماعي و درماني براي خانواده‌هاي داراي كودك يا فرد با نيازهاي ويژه اميدآفرين نبود. مساله فقط ركود اقتصادي نيست؛ مساله بي‌تناسبي درمان و توان مالي مردم است. گزارش‌ها و پاسخ‌ها شايد نمايندگان را قانع كرده باشد، اما براي خانواده‌هايي كه درمان فرزندشان را در ميان هزينه‌هاي كاردرماني (OT)، گفتاردرماني (ST)، سي‌تي‌اسكن (CT), سونوگرافي (US)، (OPG) و دندانپزشكي تخصصي نصفه‌نيمه رها مي‌كنند، اين قانع‌كنندگي كوچك‌ترين تاثيري بر كيفيت زندگي آنها ندارد.