گروه اجتماعي؛ بيستمين مراسم روز جهاني هموفيلي روز گذشته و در ميدان زرتشت - مقابل کانون هموفيلي ايران - با حضور اعضاي کانون، چند تن از بيماران و خانواده آنان و چند تن از اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي در حالي برگزار شد که وزير بهداشت و وزير رفاه با وجود تاکيد معاون اجرايي رئيس جمهوري - علي سعيدلو - در اين مراسم حضور نيافتند و از رئيس سازمان انتقال خون ايران که سخنران افتتاح اين مراسم بود هم تا پايان برگزاري جشن خبري نشد.
در اين مراسم که به دليل همجواري روز جهاني هموفيلي و روز ارتش يگان موزيک ارتش هم حضور داشت و سرود ملي ايران را اجرا کرد، اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي با رها کردن 20 بادکنک به نشانه بيستمين سالگرد روز جهاني هموفيلي در مقابل تنها تنديس هموفيلي جهان که در ميدان زرتشت تهران نصب شده، همراه با کودکان هموفيلي عکس يادگاري گرفتند. اين مراسم برخلاف اکثر مراسمي که براي زنده نگاه داشتن ياد ايام ويژه بيماران برگزار مي شود، شاد و پرنشاط بود و توجيه احمد قويدل مديرعامل کانون هموفيلي ايران در علت برگزاري اين گونه مراسم چنين بود که بايد به مردم تفهيم کنيم که بيمار هموفيلي مثل ساير مردم زندگي، تحصيل و کار مي کند و به هيچ وجه محتاج ترحم نيست. به گفته وي شعار امسال روز جهاني هموفيلي «همه با هم براي مراقبت و درمان » است به اين معنا که فعاليت يک بعدي براي درمان بيماران هموفيلي پاسخ نمي دهد و درمان اين بيماران که هم اکنون تعداد آنان در ايران به هفت هزار نفر رسيده، نيازمند تلاش تيم درمان است. قويدل تاکيد کرد جامعه و دولت بايد بيمار هموفيلي را به رسميت بشناسد چراکه بيمار هموفيلي از يک دانشجوي پزشکي هم نسبت به بيماري خود اطلاعات بيشتري دارد و با مشکلات خود به خوبي آشناست.
وي در گفت وگو با خبرنگاران اظهار داشت؛ کانون هموفيلي ايران امسال 20 درخواست را از سوي جامعه بيماران هموفيلي مطرح کرده و در شرح بعضي از اين خواسته ها گفت؛ «وضعيت توزيع دارو بايد اصلاح شود زيرا داروهاي بيماران هموفيلي به شدت اشکال داشته و غيراصولي توزيع مي شود. راهکار وزارت بهداشت براي رفع اين مشکل، توزيع يکسان دارو در استان ها بود در حالي که بيماران هموفيلي با شدت و ضعف به دارو نياز دارند و اين شيوه توزيع يکسان به هيچ وجه صحيح نبوده و به توزيع ارزاق عمومي شباهت دارد. کليد درمان بيماران هموفيلي، دسترسي مستمر به دارو است. تقويم هاي واردات دارو بايد به گونه يي تنظيم شود که داروي هموفيلي هميشه موجود باشد. وزارت بهداشت ارقام بالايي را براي تامين داروي اين بيماران هزينه مي کند اما از آنجا که اين مخارج به درستي توزيع نمي شود، سيماي سلامت بيماران هموفيلي با هزينه يي که دولت براي آنها متحمل مي شود، توافق ندارد.» قويدل با اشاره به اين نکته که درمانگاه هموفيلي واقع در تهران به عنوان جامع ترين درمانگاه هموفيلي دنيا شناخته شده، از اينکه وزير بهداشت در طول چهار سال گذشته حتي يک بار به اين درمانگاه نيامده انتقاد کرد و اظهار داشت؛ بارها از وزارت بهداشت خواستيم اسناد مالي خريد داروهاي هموفيلي را ارائه بدهند. هنوز نمي دانيم چه درصدي از داروهاي وارداتي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد. مي توانيم بر مبناي آمار مالي کشور تاييد کنيم به ازاي هر بيمار هموفيلي 5/1 دارو موجود است البته وزير بهداشت مدعي شده به ازاي هر بيمار هموفيلي 2/2 دارو موجود است اما اين ادعا هنوز اثبات نشده است سهميه بندي داروهاي هموفيلي به روز و عملي نيست و بيماران ساکن در استان هاي دورافتاده با معضل کمبود دارو مواجه هستند و به دليل کمبود دارو در آن مناطق سريع تر و بيش از هموفيلي هاي ساکن شهرهاي بزرگ دچار معلوليت و ازکارافتادگي مي شوند.
قويدل با اشاره به چالش موجود بين کانون هموفيلي ايران، وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون براي رفع مشکلات بيماران هموفيلي و به ويژه بيماراني که در دهه 60 با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلا شدند، گفت؛ «لازم است اراده يي در سطح مسوولان نظام چالش بين کانون و سازمان انتقال خون را پايان دهد و آن را مديريت کند. کانون هموفيلي ايران با مديريت فعلي سازمان انتقال خون ايران هيچ مشکلي ندارد. سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت وارث حقوقي صدمه يي هستند که در سال هاي گذشته به بيماران هموفيلي وارد شده و اين ميراث در مسووليت مدني دولت ايران باقي مانده. اتفاقاتي در دهه هاي 60 و 70 گريبان بيماران هموفيلي را گرفت که مسوول آن اتفاقات وزير بهداشت وقت و رئيس انتقال خون وقت بودند. دکتر باقري لنکراني و دکتر ابوالقاسمي به عنوان وزير بهداشت و رئيس سازمان انتقال خون مسوول آن اتفاقات نيستند و روي صحبت ما هم با اين دو نفر نيست. در دهه 60 بيماران هموفيلي با دريافت فرآورده خوني آلوده وارداتي به ايدز مبتلا شدند و در دهه 70 به هپاتيت C مبتلا و بابت هر دو اتفاق دو حکم قضايي رسمي صادر شده که به تاييد قوه قضائيه و ديوان عدالت اداري رسيده است. هم اکنون هم 1400 پرونده شکايت در شعبات دادگاه ها فعال است که رسيدگي به اين پرونده ها 10 سال وقت مي برد.
اما آيا کانون هموفيلي و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بايد ظرف اين 10 سال در چالش باشند؟ راه حل پايان اين چالش مي تواند پس گرفتن شکايات باشد مشروط بر آنکه خسارت بيماران که با کارشناسي دادگاه تعيين شده، تا ريال آخر پرداخت شود.»
قويدل با اشاره به عملکرد مديرعامل فعلي سازمان انتقال خون اظهار داشت؛ «مديرعامل فعلي اين سازمان از موفق ترين مديران بوده است. او توانست شرکت پالايش و پژوهش خون را از ورشکستگي نجات دهد. او به ما اطمينان داد پلاسماي ايران سالم است. اگر حکم دادگاه و دستور رئيس قوه قضائيه تاکيد کرده وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بيايد از بيماران عذرخواهي کنند، به اين معنا نيست که آنها از بابت عملکرد نهاد متبوع خود عذرخواهي کنند بلکه اين عذرخواهي بايد از بابت رفع اتهامي که در دهه 70 به بيماران هموفيلي وارد شد و آنان را متهم به آلوده شدن به ايدز از راهي غير از خون کرد، صورت بگيرد.»
به گفته قويدل در سال 76 به استناد دو آمار رسمي، 70 درصد بيماران هموفيلي، 45 درصد بيماران تالاسمي و 25 درصد بيماران دياليزي به هپاتيت C مبتلا بودند. وي افزود؛ «گفته مي شود فاکتورهاي خوني وارداتي آلوده در دهه 60 فقط فاکتور هشت بوده اما در ميان بيماران ما، مصرف کنندگان فاکتور 9 و ساير فرآورده ها هم هستند که آلوده و مبتلا شدند. اين بيماران چگونه آلوده شدند؟ اين چالش، بسيار کليدي است و به بيماران لطمه مي زند. وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون فقط درمان رايگان بيماران را پذيرفته اند و باز پرداخت غرامت را تقبل نمي کنند.»
